Паллиативная помощь

Даже если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Специалисты выездной паллиативной службы и волонтеры БФ «Защити жизнь» прикладывают массу усилий, чтобы ребенку не было больно и страшно, чтобы он продолжал жить и  развиваться , сколько бы дней, недель, месяцев или лет жизни ему не оставалось.

Цели и задачи паллиативной помощи:

  •  облегчить боль и другие доставляющие беспокойство синдромы;
  •  оказать психологическую поддержку больному ребенку и ухаживающим за ним родственникам;
  •  предложить маленьким пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить активно насколько возможно до самого ухода;
  •  удовлетворить духовные потребности больного ребенка;
  •  помочь в решении социальных и этических вопросов, которые возникают у больных на терминальной стадии. 

Выездная детская паллиативная служба (ПС) работает с семьями, проживающими на территории Новосибирска и Новосибирской области.

Паллиативная служба не занимается лечением основного заболевания или реабилитаций, её основная задача  —  забота о качестве жизни ребенка и всей его семьи и симптоматическая терапия.

Все новые обращения в выездную паллиативную службу фонда “Защити жизнь” рассматривает медицинская комиссия, которая принимает решение о постановке ребёнка на учет на основании следующих критериев отбора:

  • Онкологические заболевания в 4 стадии, либо если ребёнок глубоко инвалидизирован в процессе лечения;
  • СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшенна и другие тяжелые формы мышечной дистрофии в стадии, когда ребенок нуждается в респираторной или двигательной поддержке;
  • Тяжелые системные и генетические заболевания;
  • Тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия.
А также:
  • Потребность в длительной дыхательной поддержке;
  • Заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом;
  • Стомы (гастростома, трахеостома);
  • Состояние комы, сопора;
  • Возраст от 0 до 25 лет.
Диагноз ДЦП без дополнительных осложнений (см. вышеперечисленные критерии) не является основанием для постановки ребёнка на учёт в паллиативной службе.
 
Чтобы стать подопечным выездной детской паллиативной службы, необходимо заполнить анкету.
 
И предоставить сканы следующих документов:
  1. Паспорт законного представителя ребенка;
  2. Свидетельство о рождении ребенка;
  3. Паллиативный статус;
  4. Копия извещения об учете ребенка ( см. приказ МЗНСО № 2327 от 31.08.2016);
  5. Справка МСЭ, копия ИПРА.
Затем в течение недели вы получите на указанный в анкете адрес электронной почты заключение медицинской комиссии фонда.
 
В данный момент все места для пациентов на выездной службе заняты, открыт лист ожидания, вне очереди принимаются только дети с онкологией и СМА 1.
 

Куратор «Выездной службы паллиативной помощи детям»: 8 (923)-100-4550

Психолог: 8 (923)-100-3735

Горячая линия паллиативной помощи: 8 800 222 11 02 (звонок бесплатный)

*Телефон горячей линии работает ежедневно с 09.00 до 18.00 в режиме консультаций, а с 18.00 до 09.00 – в режиме записи. После 18.00 можно позвонить и оставить сообщение о причине обращения и с заявкой на обратный звонок. Записанные данные будут обработаны, и на следующий день координатор свяжется с семьей для помощи.