Софья Сидорова

Диагноз: Подопечная паллиативной службы

Мама очень ждала рождения Сонечки. У нее это первый ребенок, самый любимый и самый особенный. Однако практически с рождения у маленькой Софьи начались проблемы со здоровьем. Сейчас в медкарте четырехлетней девочки стоит несколько сложных диагнозов и паллиативный статус. Вылечить девочку, к сожалению, нельзя. Но можно сделать так, чтобы качество ее жизни стало намного лучше.

Когда Ирина, мама Софьи, была беременна, ничего не предвещало сложностей, которые могут возникнуть после рождения дочки. Беременность протекала хорошо. Лишь один раз Ирина заболела, находясь уже на довольно большом сроке. Но все обследования показывали, что с ребенком все хорошо. Малышка родилась в срок. Милая розовощекая девчушка казалась маме настоящим чудом.

Первый месяц ни у врачей, ни у родителей не возникало и мысли, что с Соней что-то не так. Однако по мере взросления девочки стало появляться все больше тревожных звоночков.

С одного месяца мама стала замечать, что ручки Софьи периодически неестественно вздрагивают. Потом врачи стали отмечать задержку развития: малышка была не особенно эмоциональна, не могла фиксировать взгляд, не держала голову. А после трех месяцев Соню стали мучить судороги. Они сковывали ее во время сна и когда она бодрствовала. Чем старше становилась Софья, тем серьезней становились судорожные приступы и их последствия.

После многих обследований, нескольких госпитализаций, многочисленных посещений врачей у маленькой Софьи диагностировали тяжелое генетическое заболевание, влияющее на развитие головного мозга, и еще несколько сопутствующих болезней. Специалисты пробовали различные тактики в лечении Сони, но ее организм не отвечал на лекарства. К сожалению, вылечить девочку оказалось невозможно.

Теперь врачи и мама Софьи Ирина делают все, чтобы улучшить качество жизни девочки. Ирина занимается с дочкой, но уход за ней отнимает очень много времени и сил. Отдельная сложность — это кормление Софьи. Она больше не может глотать пищу сама, поэтому какое-то время приходилось кормить девочку через зонд. Каждый раз вынимать и вставлять трубку, вынужденно травмируя пищевод и доставляя страшные неудобства дочке, маме очень тяжело.

Но есть выход — это установка гастростомы. Через специальное отверстие в животике пища будет поступать сразу в желудок. С помощью гастростомы Софья сможет безболезненно получать необходимое количество пищи и поддерживать свои силы, а сам процесс кормления станет намного легче и для нее, и для мамы Ирины.

Чтобы врачи могли установить Софье гастростому, нужен специальный комплект интродуктора для ее установки. К сожалению, сейчас в больнице нет подходящего комплекта, его нужно заказывать отдельно. Его стоимость — 30 685 рублей. Для мамы, которая одна ухаживает за тяжелобольным ребенком, это очень большая сумма. Взять такие деньги ей попросту неоткуда. Поэтому Ирина обратилась за помощью в наш фонд.

Мы просим поддержать эту маленькую, но очень сильную семью. Давайте поможем Софье питаться без боли!