Павел Жамантаев

Диагноз: Подопечный паллиативной службы

Паша рос и развивался, как обычные дети. Ходил в школу, катался с друзьями на велосипеде, играл в игры. Обычная жизнь обычного счастливого ребенка. Но что-то странное начало происходить с мальчиком, когда ему исполнилось 8 лет. В результате долгих обследований выяснилось, что Паша болен страшным и очень тяжелым заболеванием — адренолейкодистрофией.

Семья Жамантаевых живет в небольшом селе Черновка в Новосибирской области. Паша — младший ребенок в своей семье. У него есть еще старшие брат и сестра, но они уже взрослые. Поэтому Паше, как самому младшенькому, всегда доставалось чуточку больше внимания и тепла от всех членов семьи.

Когда Паше было 8 лет, его мама Елена стала замечать, что с сыном что-то не так. Ему стало сложнее на чем-то сосредоточиться, он стал немного неловким, словно руки его плохо слушались. А весной 2020 года с ним впервые случился судорожный приступ. Мальчика немедленно госпитализировали в Центральную районную больницу Новосибирска, но тогда врачи не смогли установить точную причину, почему это случилось. А через несколько месяцев, в июле, приступ вновь повторился.

Раньше Паша хорошо учился в школе, помогал маме с папой по хозяйству, а в свободное время гулял с друзьями. Как и любой мальчишка, он очень любил активные игры на улице, особенно ему нравилось кататься на велосипеде.

Но после второго приступа об играх и катании на велосипеде пришлось забыть. Мальчик с каждым днем все хуже передвигался, не всегда понимал обращенную к нему речь, с трудом говорил сам и практически ни на чем не мог сконцентрировать свое внимание. Неоднократно его вместе с мамой госпитализировали в разные больницы, проводили много обследований, но состояние Паши только ухудшалось. Чем именно болен мальчик, смогли выяснить только спустя год.

Паше поставили диагноз «адренолейкодистрофия». Это генетическое заболевание головного мозга, связанное с недостаточной функцией надпочечников. К сожалению, вылечить его невозможно.

Сколько времени осталось у Паши, сказать никто не может. Организм постепенно утрачивает свои функции, все приобретенные навыки постепенно теряются. Теперь Паше необходим особый уход, потому что он не может сам двигаться и кушать. Раньше мама еще могла кормить его с ложки, но с недавних пор Паша перестал глотать, поэтому врачи прописали ему установку гастростомы. Наш фонд помог семье Жамантаевых с ее приобретением. Сейчас Паша может безболезненно получать необходимое количество питания.

Но это не вся помощь, которую мы можем оказать мальчику.

Мышцы Паши ослабли, тело периодически сковывают судороги. Он больше не может передвигаться самостоятельно. Как и раньше, ему нравится бывать на свежем воздухе, но теперь он может гулять только с кем-то из родителей, сидя в коляске. При этом его тело должно быть зафиксировано должным образом. Без специального медицинского оборудования сделать это очень сложно, но стоит такое оборудование очень больших денег. Приобрести его самостоятельно простая семья из небольшого поселка просто не может.

Поэтому Пашины родители обратились в фонд за помощью. Мальчику необходим функционально-корригирующий корсет стоимостью 42 000 рублей и два тутора (ортеза) на голеностопные суставы, общая стоимость которых — 22 000 рублей.

Вылечить Пашу, к сожалению, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни. Давайте вместе поможем мальчику и его семье!