Дарина Леонтьева
Диагноз: Подопечная детской выездной паллиативной службы. НЕОБХОДИМО: Помощь в оплате перелета к месту лечения и назад, проживания и лечения.
Ноябрь 2020
13 ноября утром Дарины не стало... Светлая память этой сильной и светлой девочке, сил и терпения семье!
Ноябрь 2018
Дарина с мамой уже больше трех месяцев находится в Индии в клинике Фортис. К сожалению, в России ей не смогли поставить диагноз и назначить курс лечения. В Индии после почти трех месяцев обследования Дарине был поставлен диагноз, и назначена терапия. Лечение решено проводить в Индии, в клинике Фортис, так как терапию нужно проводить как можно быстрее, ведь и так очень много времени упущено. Госпитализировать ее не будут, каждый понедельник они с мамой будут приезжать в Фортис на капельницы, а потом возвращаться в гостиницу. Девочке нужно сделать четыре введения препарата. Два флакона уже оплачены, а два еще предстоит оплатить. Так как лечение прерывать нельзя, госпиталь пошел нам навстречу, и врачи введут препарат в кредит с отсрочкой платежа. Стоимость двух флаконов - 3000 долларов, это около 200000 рублей по сегодняшнему курсу. Для того чтобы оплатить лечение, проживание, аренду оборудования и обратные билеты, требуется 342000 рублей. Давайте поможем Дарине пройти необходимое лечение и вернуться домой!
То, что было:
Конгенитальный дискератоз - очень редкое генетическое заболевание, которое чаще всего начинается с апластической анемии. В Новосибирской области пациентов с таким диагнозом всего 2.
9-летняя Дарина Леонтьева заболела в 3 года. Начала часто простужаться, стал падать гемоглобин. Примерно тогда же ей поставили диагноз «апластическая анемия». Это значит, что костный мозг девочки не производит ни один из трёх основных видов клеток: ни эритроциты, ни лейкоциты, ни тромбоциты. В 2014 году московские врачи сделали Дарине аллогенную трансплантацию костного мозга, и после этого девочка жила обычной жизнью - ходила в школу, гуляла с подружками. С прошлой осени у нее начались проблемы с легкими, которые никто не мог объяснить. Благотворительный фонд «Защити жизнь», в который обратилась мама Дарины, передал Леонтьевым кислородный концентратор, потому что девочка уже практически не может дышать самостоятельно. Специалист фонда «Защити жизнь» отправил документы Дарины во все федеральные центры страны, однако выяснилось, что в России ей помочь не могут. На сегодняшний день в нашей стране не могут исключить или подтвердить РТПХ (реакцию трансплантат против хозяина) у девочки или направить ее на трансплантацию легких. Единственный вариант помочь Дарине - это очная консультация в Индии. Был собран врачебный консилиум, на котором специалисты заключили, что девочка пока транспортабельна. Однако Дарина находится в тяжелом состоянии, перевозить ее можно только в сопровождении реанимационной бригады. Девочке может понадобиться дополнительная вентиляционная поддержка, т.к. в любой момент ее состояние может ухудшиться.
Наш фонд не собирает деньги на лечение за границей, если ребенку можно помочь в России. Но в этой ситуации просто нет другого выбора. Оплату консультации в Индии взял на себя московский благотворительный фонд «Счастливый мир». Осталось только собрать деньги на транспортировку Дарины, ее мамы и реанимационной бригады с оборудованием на борту. Необходимо 580 тысяч рублей! Для семьи с тяжело больным ребенком это неподъемная сумма, и без помощи им не обойтись!