Арина Марченко

Диагноз: Подопечная паллиативной службы

Арина — особенная девочка. Конечно, для многих людей она особенная из-за своего диагноза, прогрессирующего нейродегенеративного заболевания. Но для своей мамы Ариша особенная просто потому, что она ее дочка, самая любимая и замечательная на свете. И вместе они обязательно преодолеют все трудности, связанные с болезнью Арины.

Арина родилась в 2016 году. При рождении у нее было уже очень много диагнозов, среди которых гипоксия, ишемия, энцефалопатия… А на четвертые сутки ее состояние сильно ухудшилось. Новорожденную малышку поместили на аппарат искусственной вентиляции легких, провели переливание крови, поскольку билирубин вырос до критических значений. Целых 2 месяца Арина с мамой провели в больницах, прежде чем им разрешили поехать домой.

В процессе лечения выявили, что, помимо прочего, у малышки цитомегаловирусная инфекция. Она перенесла множество уколов и капельниц, приходилось принимать тяжелые препараты. Инфекция не прошла бесследно: результатом стал еще один диагноз маленькой Аришки — органическое поражение мозга.

К тому, что дочке будет нужен особый уход и внимание, мама Ирина была готова. Это было понятно, когда в 3 месяца Арина так и не начала держать голову, не реагировала взглядом на то, что перед ней, а мышцы периодически сковывали спазмы. «Но в 4 месяца Арина начала улыбаться, и мы, можно сказать, немножко выдохнули», — рассказывает Ирина. Разговаривать малышка так и не научилась, но мама всегда могла понять, когда дочке что-то нравилось, а когда расстраивало.

Основным диагнозом малышке поставили ДЦП. Помимо него были и другие диагнозы, но то, что Арина может быть больна генетическим заболеванием, никто не предполагал. Обследования, которые она периодически проходила в Новосибирской областной клинической больнице, не выявляли новых поражений или кровоизлияний: по их результатам мозг у Арины был как у здорового ребенка. Так и жили они с мамой: наблюдаясь у невролога, проходя реабилитации каждые 3 месяца или полгода, но в целом — спокойно и хорошо.

Но недавно все изменилось. В феврале этого года Арина стала очень плохо спать, у нее начали усиливаться гиперкинезы — непроизвольные движения, похожие на выгибания. А 6 марта состояние малышки сильно ухудшилось, и скорая увезла девочку в больницу. Несколько дней там Арина еще была в сознании, узнавала маму и улыбалась ей, когда чувствовала ее объятия, плакала, когда врачи просили маму уйти. Но состояние продолжало ухудшаться, ее температура поднималась почти до 40 градусов, Арину еще сильнее стало «гнуть», расслабиться она могла только в маминых руках. А в ночь с 13 на 14 марта, как  рассказывают врачи, девочка издала какой-то странный звук и перестала дышать. Ее сразу поместили на аппарат ИВЛ, но с тех пор в сознание она так и не приходила.

Сейчас Арина находится, можно сказать, в постоянном сне: у нее полностью отсутствует сознание, она дышит только через ИВЛ, а питается только через зонд. Иногда Арина зевает, потягивается или открывает глаза, но все это лишь рефлексы. Ни на какие внешние раздражители, будь то голоса или уколы, она не реагирует.

Врачи пришли к выводу, что все это время у Арины было прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Какое именно — только предстоит установить, но даже если они его определят, это ничего не изменит. То, что произошло с малышкой, необратимо.

Ирина говорит, что первые две недели не могла поверить в то, что случилось с ее девочкой, но сейчас уже смирилась. Она готова делать все, что нужно для жизни дочери, но без помощи ей будет очень сложно. У Аришки есть еще младший братик Саша, которому всего 7 месяцев.

«Арина ревновала меня к Саше, причем довольно сильно, — рассказывает Ирина. — Но при этом и пыталась повторять за ним: переворачиваться или взять игрушку так же, как и он. Я никогда не давала ей повода думать, что она менее важна, чем братик. Если я его целую, то обязательно и ее тоже поцелую, если его обнимаю, то и ее тоже. Давала понять, что она такая же, как он».

Ирине, конечно, нелегко разрываться между домом и больницей, между младшим сыном и Аришей, которая лежит в реанимации. Но она каждый день ездит в больницу к дочке — иначе никак.

В ближайшее время Арине должны установить трахеостому, которая будет помогать ей дышать, и гастростому — специальную трубочку в животе, через которую в организм будет поступать питательная смесь. Сейчас Арина питается через зонд, а это весьма неприятный и болезненный процесс. С гастростомой прием пищи будет проходить намного легче.

Но сперва необходимо приобрести специальный комплект для ее установки. Его стоимость — 30 685 рублей. Для мамы Ирины сейчас это очень большая сумма, ей просто неоткуда взять такие деньги. Поэтому она обратилась за помощью в фонд, а мы очень просим вас поддержать семью Марченко. Вместе мы сможем значительно улучшить качество жизни маленькой Аришки!