Варя Илюшина
Декабрь, 2023
ЧТОБЫ ВАРЯ МОГЛА ГУЛЯТЬ И НЕ БУКСОВАТЬ В СУГРОБАХ
Каждый день в районе часа дня Светлана берет на руки пятилетнюю Варю и спускается вместе с ней во двор. Там она усаживает дочку в автомобиль, включает спокойную музыку, и они вместе едут «наматывать круги» по улицам Новосибирска. Единственная цель этих ежедневных поездок – чтобы Варя хотя бы немного вздремнула. Ведь хорошо спит она только в движении.
Варя стала подопечной нашего фонда в 2021 году. Тогда у нее обнаружили острый лейкоз. К счастью, эта сильная девочка победила рак. Однако, победа далась ей очень уж высокой ценой. В ходе лечения у Варвары произошло токсическое поражение головного мозга, которое привело к многочисленным неврологическим осложнениям.
Когда Варе было три, многие отмечали, что по уровню развития она больше близка к шестилетним детям, нежели к сверстникам. Девочка знала все буквы и цифры, умела считать. Еще она удивляла всех своей связной речью и отличной памятью. Варя могла наизусть, в мельчайших подробностях пересказывать длинные сказки со сложными сюжетными линиями.
К сожалению, сейчас Варя только молчит. На фоне токсического поражения, у нашей подопечной утратились многие навыки: она перестала ходить, перестала реагировать на речь родных, перестала говорить. Кроме того, у Вари появились частые приступы эпилепсии.
Родители Варвары стараются сделать все, что в их силах, чтобы хотя-бы немного улучшить состояние дочери. Они занимаются с ней самостоятельно и возят ее на многочисленные реабилитации. И, к счастью, все эти старания - не напрасны. Одно из главных достижений – Варя снова начала ходить. Порой она может пройти своими ножками целых десять шагов.
Увы, Варя по-прежнему чувствует себя не очень хорошо. Девочка часто плачет и практически не спит. Ее сложно чем-то увлечь. Единственное, что ее всегда радует – это долгие пешие прогулки. Светлана катает Варю на коляске, а девочка наблюдает за изменениями природы, смотри как падают снежинки, наблюдает за птицами, гладит пальчиками ветки хвойных деревьев.
Но, в этом году стало очевидно, что та коляска, которая есть в семье, стала Варе мала. Девочке не удобно и тесно сидеть в ней. Да и Светлана признается, что катить взрослого ребенка по заснеженным проспектам – задача, не из легких. Колеса проваливаются в снег и буксуют. Порой для того чтобы выбраться из снежного плена приходится просить помощи у прохожих.
Родители Вари обратились к нам в фонд с просьбой помочь им с приобретением специальных саней для детей с ограниченными возможностями. У них есть и полозья, которые легко катятся по снегу, и большие колеса, которые, при необходимости, можно выдвинуть. К примеру, чтобы заехать по пандусу в поликлинику, или же заскочить по дороге в магазин за продуктами. Эти сани сильно облегчили бы жизнь и Варюше и всей ее семье.
Стоимость саней для детей с ограниченными возможностями – 39.000 рублей. Давайте поможем?
Октябрь 2022
Нашей давней подопечной Варе Илюшиной снова нужна ваша помощь.
Мы вновь открываем сбор для помощи Варе. Варюша перенесла лейкоз, в процессе лечения которого она чудом пережила токсическое поражение головного мозга и многочисленные неврологические осложнения. Варюша потеряла многие приобретенные навыки, и учится заново ходить, кушать, говорить.
Сейчас Варюше лучше, но совсем немного. Дефектолог, который занимается с Варей отмечает, что улучшения есть, пусть они совсем незначительные. Варина мама, Светлана, не теряет надежды и продолжает бороться за свою дочь. Мы надеемся, что все у них получится и Светлана добьется восстановления дочери. Варюша уже понемногу ходит сама и научилась пить из трубочки.
Самая большая сложность для семьи Илюшиных – это борьба с эпилепсией, которая так же возникла после сложнейшего течения Вариного основного заболевания, лейкоза. У Вари довольно часто бывают приступы, которые можно купировать только медикаментозно. Из-за эпилепсии и других неврологических диагнозов Варе присвоили паллиативный статус, и родители теперь хотя бы могут не волноваться о том, что нужные лекарства для купирования приступов всегда есть у них под рукой.
Варя так же продолжает лечение своего основного заболевания, лейкоза. Варюша получает медикаментозную поддержку и проходит все необходимые обследования. Часть из важных для Вари обследований не оплачивается в рамках программы ОМС, и наш фонд берет на себя оплату необходимой диагностики.
Стоимость очередного контрольного обследования для Вари составила 18 700 рублей. В сборе этой суммы нам очень нужна помощь каждого из вас. Даже небольшая помощь поможет Варюше на пути к выздоровлению.
Май 2022
Почти год назад мы познакомили вас с Варей Илюшиной. Малышка боролась с острым лейкозом и срочно улетала вместе с родителями в Москву, в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, чтобы продолжить лечение.
Вместе вам удалось очень быстро собрать необходимую сумму на билеты до места лечения. Мы очень благодарны всем, кто тогда помог Варе.
За прошедший год Варе пришлось многое перенести. Течение заболевания у Варюши оказалось сложным, с серьезными неврологическими осложнениями. Девочка перенесла токсическое поражение головного мозга. Врачи и родители мужественно боролись за жизнь Вари и им удалось ее спасти. Но, к сожалению, четырехлетняя Варя утратила многие навыки, она разучилась ходить, говорить, самостоятельно кушать.
Варя справилась со страшной болезнью, лейкозом, но эта победа далась огромной ценой, и теперь малышке предстоит долгое восстановление. Варюша уже заново научилась ползать. Следующий этап реабилитации – научиться ходить.
Варю ждут специалисты реабилитационного центра «Русское поле» в Москве. Мы снова просим вас поддержать Варюшу. Стоимость билетов в Москву для Вари и ее мамы – 34 000 рублей. Давайте поможем Варе снова встать на ножки!
Июль 2021
Варюша продолжает лечение. Недавно на врачебном консилиуме Варю было решено госпитализировать в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. В Москву вместе с ней поедут мама и папа, но приобрести авиабилеты до столицы и обратно на всю семью у Илюшиных нет возможности, поэтому мама Светлана обратилась в фонд.
Билеты на самолет в оба конца для Вари и ее мамы будут стоить 25 000 рублей. Просим вас поддержать Вареньку в ее борьбе за здоровье!
То, что было:
Варюше скоро исполнится три года, и она очень любит танцевать. Стоит ей только услышать музыку, и она просто не может устоять на месте. Так было до недавнего времени, пока врачи не поставили девочке диагноз — острый лейкоз. Сейчас ножки у Вари ослабли, она устает даже если просто пройдется по коридору. Но семья Вареньки верит, что их малышка обязательно поправится и снова будет задорно танцевать под любимые песни.
Варю вместе с мамой Светланой госпитализировали в отделение детской онкогематологии Новосибирской центральной районной больницы в конце января. Варюша только в самом начале долгого и сложного пути. Сейчас очень важно провести первичную диагностику лейкоза — это поможет подобрать наиболее эффективное лечение для Вари. Стоимость двух анализов — 10 000 рублей.
Диагноз младшей дочки стал шоком для мамы Светланы и папы Антона, они только учатся жить с мыслью о болезни Вари. Кроме того, сильно осложнилось и финансовое положение семьи. Но несмотря ни на что, Варины родители верят, что их малышка — очень сильная и обязательно победит рак. Давайте поддержим семью Илюшиных!
Письмо мамы Светланы:
«В нашей семье двое детей, старший сын Матвей и младшая доченька Варенька. Матвею 9 лет, он учится в третьем классе, а Варе совсем скоро исполнится 3 годика. Они хорошо дружат, очень любят друг друга и скучают, когда не вместе.
Все было хорошо. Мы ждали путевку в детский сад, Варя очень хотела туда пойти. Я собиралась в марте выйти на работу из декретного отпуска. Но в ноябре 2020 года у дочки стал часто болеть животик. Мы заволновались: до этого дочка болела очень редко. Вызывали скорую, 2 раза нас увозили в хирургию, но в эти же дни отпускали домой. Боль в животе всегда сопровождалась вздутием и температурой 37 — 37,5 градусов, но после принятия лекарств все проходило.
Меня настораживало то, что никаких других симптомов, кроме температуры и вздутого животика, не было. Мы отправились на УЗИ, и там выяснилось, что у дочки сильно увеличена печень, селезёнка и лимфоузлы. Педиатр назначил лечение, но состояние Варюши только ухудшилось: вновь поднялась температура, печень стала еще больше.
Тогда нас отправили в инфекционную больницу, там мы провели почти 2 недели. Удивительно, но все анализы были хорошие, хотя высокая температура и боль в области печени сохранялись. Антибиотики не помогали, и только после капельниц с гормоном доче стало значительно легче. 29 декабря мы, счастливые, поехали домой. Мы радовались, что сможем встретить Новый год всей семьей.
Но прошло 3 дня — и всё началось сначала. Температура, боли, вызов скорой, поездка в хирургическое отделение, перевод в инфекционную больницу, множество обследований, три антибиотика… Однако температура была каждый день, и ничего не помогало.
А потом анализ крови показал, что у Вари резко упал уровень гемоглобина и тромбоцитов. На следующий день врачи сказали, что нас с дочкой срочно переводят в отделение детской онкогемотологии в п. Краснообск с подозрением на острый лейкоз. И, к сожалению, там диагноз подтвердился.
Что я испытала в тот момент, да и испытываю до сих пор, — не передать никакими словами. Мне хотелось выть… Как сказать мужу, родным? Как объяснить сыну, что его любимая сестрёнка ещё не скоро приедет домой?.. Казалось, что жизнь остановилась, верить во все происходящее не хотелось. Впереди долгое и сложное лечение, состоящее из нескольких курсов химиотерапии и гормонотерапии. Как будет реагировать организм — неизвестно, что будет дальше — неизвестно…
Но я понимала, что так могу ещё больше напугать и без того замученную и напуганную доченьку. Нужно оставаться сильной, несмотря ни на что.
Наша Варенька всегда любила танцевать, где музыка — там и она. Доченька всегда была подвижной, любознательной и, несмотря на то, что она такая маленькая, очень самостоятельной, она всегда веселая и улыбчивая. Тяжело сейчас смотреть на то, как она устает даже после небольшой прогулки по коридору…
Расходов на лечение немало, нужно оплачивать анализы, а работает сейчас только муж. Для него принять все происходящее тоже сложно, но он старается собраться с силами и работать, ведь нужно обеспечивать семью всем необходимым, да еще и оплачивать ипотеку.
Мы верим в лучшее. Верим, что наша Варенька обязательно поправится. Пожалуйста, помогите нашей дочке победить болезнь!»