Полина Гончарова

Диагноз: Пилоцитарная астроцитома

Требуется: Помощь в оплате авиабилетов

СЛУШАТЬ УЛИЦУ И СЧИТАТЬ ШАГИ. ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ПОТЕРИ ЗРЕНИЯ

Полина очень хочет хотя бы разок, одним глазком взглянуть на цветы. Она помнит, какими яркими и красивыми они бывают, но ей нужно освежить их образ в памяти.
Вот уже три с половиной года, как мир девочки погрузился в темноту. Сперва силуэты стали размытыми, потом пропали краски. А вскоре Полина и вовсе перестала видеть. Причина всему — объемная опухоль в головном мозге, которая поразила зрительные нервы.

Говорят, человек быстро ко всему привыкает. И наша Полина за эти годы добилась невероятного. Она научилась читать и писать по системе Брайля, а еще нашла для себя сразу несколько дел по душе. После школы Поля идет в мастерскую и учится лепить из глины. Она старательно разглаживает каждый миллиметр своих поделок. Пусть Поля и не увидит результат, для нее важно, чтобы все было выполнено идеально, без единой помарки. Еще одно увлечение Полины — театральная студия. Там она вместе с другими незрячими девочками ставит на сцене настоящие спектакли с глубоким смыслом.

Когда наблюдаешь, как Полина ходит по квартире, как уверенно достает из холодильника нужные продукты, берет кухонные приборы, сложно поверить, что она не видит. У нее все получается так четко! На самом деле каждое это отточенное движение — результат постоянной мысленной работы и памяти. Где что лежит, сколько шагов нужно сделать от одной комнаты до другой, как с первой попытки найти на стене выключатель.

Но своим главным достижением Полина считает то, что теперь она может сама ходить по знакомым маршрутам. Чтобы это стало возможным, девочка брала уроки у незрячего инструктора. Он научил Полину доверять не только слуху, но и своим рукам — чувствовать белую трость, читать ею дорогу, понимать, где асфальт сменяется плиткой, и уверенно находить свой путь.
Поля уже по звуку определяет, какой перед ней транспорт, автобус или маршрутка. Знает, как определить расстояние до проезжей части и узнать, какой горит сигнал светофора. Полина признается, что ей пока еще страшно одной преодолевать большие расстояния. Но она понемногу, шаг за шагом, увеличивает их протяженность.

Поля ничего не спрашивает про свой диагноз и избегает этих разговоров. Она знает, что у нее есть проблемы со зрением. И этой информации ей, кажется, вполне достаточно. Девочка верит, что однажды она сможет видеть. И тогда все навыки, которым она обучилась за эти три года, станут ей не нужны.

Но пока о каких-то улучшениях говорить рано. По результатам последней диагностики, опухоль продолжает расти. Полине нужно срочно лететь в Москву, в НМИЦ им. Димы Рогачева. Там нашей подопечной подберут новую тактику лечения.

Стоимость билетов для Полины и ее мамы из Новосибирска в Москву и обратно — 50 000 рублей. Семье сейчас очень нужна помощь, чтобы Поля смогла вовремя оказаться в федеральном медцентре. Давайте поможем.

* В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование для Полины Гончаровой"

Январь, 2025

ДВА ГОДА ПОЛИНА ЖИВЕТ В ПОЛНОЙ ТЕМНОТЕ

Вот уже два года, как Полина не видит. Если еще несколько лет назад она могла различать цвета и силуэты людей, то сейчас весь ее мир – это кромешная тьма. Но внутри себя наша подопечная бережно хранит свет, который помогает ей не терять надежду и уверенно идти вперед, несмотря на трудности и «подножки» судьбы.

Болезнь дала о себе знать более четырех лет назад. У Полины начало стремительно падать зрение. Результаты МРТ стали шоком для всей семьи. Оказалось, что девочка уже несколько лет живет с крупной опухолью в головном мозге. С каждым днем школьнице становится только хуже – опухоль продолжает расти, и теперь она уже представляет угрозу для жизни.

Больше всего на свете Полина мечтает снова увидеть лес, который когда-то был ее любимым местом для прогулок. В своих мыслях она часто возвращается на знакомые тропинки и представляет, как гуляет среди высоких деревьев и слушает пение птиц. Еще одно желание Полины – хотя-бы разок, хоть одним глазочком, взглянуть на цветы. Когда-то она могла часами стоять перед клумбой, наслаждаясь их яркими красками и разнообразием форм. Теперь же девочке приходится довольствоваться лишь воспоминаниями о том, как цветы прекрасны.

Глядя на Полину, порой кажется, что она все видит. Вот она уверенным быстрым шагом идет из своей комнаты на кухню, с первой попытки безошибочно открывает холодильник, достает из нижнего ящика яблоко, затем идет к раковине, открывает кран, берет мыло и тщательно моет фрукт. Затем Поля одним точным движением берет разделочную доску, нож, и разрезает яблоко на четыре ровные дольки.

Полина с легкостью адаптируется к новым условиям жизни. Она научилась читать и писать по системе Брайля. Теперь наша подопечная открывает для себя этот мир при помощи кончиков пальцев, через осязание. Этот навык позволяет ей получать знания и оставаться на связи с окружающим миром. Еще одно ее увлечение – это рукоделие. Поля ходит на занятия в творческую мастерскую для незрячих людей, где ее обучают вязать интересные вещицы при помощи узлов. Успевает она и за школьной программой. Учителя занимаются с ней индивидуально и очень хвалят Полину за старание и усердие.

К сожалению, опухоль продолжает расти. Доктора уверены, что удалять ее сейчас - нецелесообразно. Операция может только усугубить общую картину. Полина и ее семья уже смирились с тем фактом, что зрение вернуть не получится. Сейчас речь идет о спасении жизни. И единственная надежда на дорогостоящий препарат Мекинист, который мог бы остановить рост новообразования.

Вообще это лекарственное средство предоставляется государством. Но так сложилось, что мама Полины, по незнанию, в свое время подписала отказ от обеспечения льготными лекарствами в пользу монетизации. Сумма монетизации – копейки, даже в сравнении со стоимостью одной единственной таблетки этого препарата. Увы, по закону, отменить свое решение в пользу предоставления социальных услуг, семья теперь сможет только 1 октября. Вопрос, на какие средства брать спасительный препарат сейчас, буквально выбил почву из-под ног у мамы и папы нашей подопечной. У Татьяны и ее супруга нет таких денег. Родители Полины обратились за помощью в наш фонд. Мы очень просим вас поддержать Полю и ее семью. Им сейчас не справиться в одиночку.

* В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование для Полины Гончаровой"