Няни для особенных детей

Диагноз: Паллиативные подопечные

Требуется: Помощь в оплате работы нянь

Задумывались ли вы о том, как живут родители неизлечимо больных детей? Что помогает им не сломаться под тяжестью горя и не утонуть в безысходности?
Марина, мама Богдана, ведет особый дневник. В нем она отмечает каждый свой выход из дома. «С сентября по май 2022 года, к примеру, я смогла переступить порог квартиры всего 7 раз, — рассказывает она. — За Богданом нужен круглосуточный уход, поэтому каждый такой выход для меня — настоящее событие, которое напоминает, что я не только мама особенного ребенка, но и живой человек».

Благодаря нашему проекту «Няни для особенных детей», теперь у Марины и других мам неизлечимо больных детей появилось гораздо больше свободного времени, которое можно потратить не только на решение накопившихся бюрократических вопросов, но и на заботу о своем собственном здоровье и эмоциональном состоянии.
Мамы наших подопечных признаются: благодаря помощи нянь, они теперь все реже плачут от бессилия и безысходности. А улыбаются – чаще. Спасибо, что поддерживаете проект и помогаете нам оплачивать работу нянь. На сегодняшний день собрано 176.000 из 300.000 рублей.

Богдан — третий ребенок в многодетной семье. У него есть старшая сестра Ксения и брат Арсений. Когда родители появления малыша на свет, ни у кого даже не было сомнений в том, что он родится крепким и здоровым. Но на 29 неделе беременности у Марины неожиданно произошла отслойка плаценты. Богдану пришлось увидеть этот мир значительно раньше срока. Сложные преждевременные роды привели к тяжелому кровоизлиянию в мозг ребенка. К сожалению, последствия оказались необратимыми: энцефалопатия, эпилепсия и множество других сопутствующих диагнозов.
«Кто-то убеждает меня в том, что во всем виноваты неверные действия реаниматологов, кто-то говорит, что ситуацию усугубили реабилитационные мероприятия, - делится Марина. - Но я не хочу искать крайних. Не вижу смысла оглядываться назад и гадать о том, какой чудесной могла бы быть наша жизнь, если бы все сложилось иначе. Все уже произошло. И теперь всей нашей семье нужно научиться жить в той реальности, которая у нас есть и приспосабливаться к ней».

Сейчас Богдану уже четыре года. Он не ходит, не говорит и не может есть самостоятельно. Зрение практически полностью отсутствует. Но, несмотря на это, мальчик отлично слышит. Он чутко улавливает интонации и реагирует на слова. Например, когда мама строго обращается к старшим детям, Богдан недовольно надувает губки. А стоит сообщить ему о предстоящей прогулке, как он радостно стучит ручками и ножками по кровати и улыбается.

«Я очень рада, что у Богдана сохранны эмоции. Благодаря этому мы можем понять, что ему нравится, а что нет, — делится Марина. — Думаю, если бы этого отклика не было, мне было бы гораздо труднее справляться. А так я вижу, как он улыбается и хохочет. А когда хорошо ему — тогда и мне легче».

Мама нашего подопечного практически целыми днями находится одна с сыном. Супруг много времени проводит на работе, а старшие дети не всегда могут ее подменить, ведь уход за Богданом требует специальных навыков: нужно уметь кормить его через зонд и знать, как действовать при эпилептических приступах или мышечных спазмах.

Если первое время Марина полностью растворялась в заботах о сыне и забывала о себе, то со временем она поняла: замыкаться в четырех стенах — опасный путь, ведущий к выгоранию и депрессии. Тогда она начала искать доступные способы досуга, которые возможны с ребенком на руках. Настоящим спасением стали прогулки на теплоходе и выезды на дачу.
А потом в жизни семьи появилась чудесная няня, Алла Николаевна.

«Алла Николаевна — прекрасный специалист, - говорит Марина. - Мне очень спокойно доверять ребенка человеку, который искренне любит свою работу и точно знает, что делать в любой нештатной ситуации. Она постоянно занимается с Богданом: читает ему, разговаривает, делает массажи. И эти часы свободы для меня — настоящее счастье. Я стараюсь за это время просто отдохнуть и набраться сил. Например, еду на берег Обского моря и смотрю на водную гладь. Или беру сап-борд и катаюсь на нем.Благодаря Алле Николаевне в моей жизни появился спортзал и возможность заниматься вокалом. Я нашла студию пения, где берут в работу такой репертуар, который выворачивает душу наизнанку. На первых занятиях я просто рыдала от тех смыслов, которые заложены в текстах. И через эти слезы я будто освобождаюсь от всей боли, которая накопилось на сердце».

История Марины — это пример того, насколько важно для родителей особых детей находить опору и поддержку. Профессиональная няня стала для нее не просто помощником, а человеком, который вернул ей право на жизнь и силы для борьбы.

Для того чтобы мы могли и дальше оплачивать услуги няни для Богдана и других детей, нам очень нужна поддержка благотворителей.
Ваше участие — это не просто деньги. Это часы свободы для измученной мамы, это возможность выдохнуть, перезагрузиться и набраться сил, чтобы победить любые трудности.

Очень просим вас поддержать сбор любой комфортной для вас суммой.

В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование".




ЧТО МЫ ПИСАЛИ ОБ ЭТОМ ПРОЕКТЕ РАНЕЕ. ИСТОРИЯ ФЕДИ

«СМОТРЮ НА ВЗРОСЛЫХ ПАРНЕЙ И ПОНИМАЮ, ЧТО ФЕДЯ ТАКИМ НЕ БУДЕТ»

Важному проекту «Няни для особенных детей» очень нужна ваша поддержка. Его суть состоит в том, чтобы семьи, в которых воспитывается паллиативный ребенок, могли и дальше пользоваться услугами наших профессиональных нянь.

Сегодня мы хотим рассказать вам непростую историю Светланы.

Героиня публикации попросила нас не называть ее фамилию и не публиковать фото с ней. Причина анонимности довольно проста и обоснована, хотя, на первый взгляд она может кому-то показаться немного странной. Все дело в том, что Света – мама паллиативного ребенка. Ее первенцу Феде уже пять. Но о состоянии мальчика и его необратимых диагнозах знает только самое близкое окружение. Даже дальних родственников, друзей и коллег семья Федора предпочла не посвящать в реальные обстоятельства болезни ребенка.

«На самом деле, ничто не ранит меня так сильно, как, казалось бы, безобидный вопрос: «Как дела у сыночка?», - объясняет свою позицию Светлана. – Что я должна отвечать людям, когда мой сын безнадежно болен и теперь уже совершенно очевидно, что никаких улучшений ждать не стоит»?

Когда пять лет назад Светлана вынашивала под сердцем долгожданного ребенка, она представляла себе, как они всей семьей будут гулять с малышом по парку, как он сделает свои самостоятельные шаги и скажет первые слова. Беременность была довольно стандартной, и видимых причин для беспокойства не было. Но во время родов все пошло по очень страшному сценарию. Сложно однозначно сказать, что стало причиной, врачебная ошибка или же неудачное стечение обстоятельств, но Федя родился без признаков жизни. Благодаря реанимационным действиям доктора смогли запустить новорожденному сердце. Но на фоне длительной гипоксии мозг малыша был поражен безвозвратно.

Перечень Фединых диагнозов занимает целую страницу формата А4. Мальчик не ходит, не говорит, не видит, не может есть самостоятельно. По результатам диагностики, из органов восприятия, у него сохранен слух. Однако, ребенок не реагирует на звуки. Его не интересует музыка, он не дает реакции на голоса близких. Единственный доступный язык общения у родителей с Федей – это прикосновения. Федор любит массажи и поглаживания. А еще ему нравится, когда мама и папа носят его на ручках.

«У нас хорошим считается тот день, когда Федя чувствует себя не хуже, чем обычно, - говорит Света. – Мы все время живем как на пороховой бочке. К сыну то «прицепится» тяжелая пневмония, то ковид, то еще какая-нибудь напасть. В последнее время самое страшное для нас – это жуткие приступы эпилепсии с судорогами, которые теперь случаются практически каждый день. То есть мы все время должны быть на чеку, чтобы вовремя среагировать на ситуацию и не допустить еще большего отката».

Светлана признается, что сейчас их семья постепенно учится принимать диагноз Феди, как данность и не искать ответов на вопросы «за что» и «кто виноват». «В первые два года Фединой жизни я плакала каждый день, - делится Света. – Позже я поймала себя на мысли, что плачу через день. А сейчас я даю волю слезам уже не чаще, чем раз в неделю. Во многом это удается благодаря тому, что у нашей семьи есть близкие люди, которые помогают, поддерживают и искренне любят нашего сына таким, какой он есть. Еще, конечно, эмоционально легче стало, когда у нас родилась здоровая дочка. А еще, не «застревать» в проблемах очень помогают мои хобби».

Светлана очень деятельный человек. Она организует книжные клубы, увлекается астрологией и васту (индийским аналогом фэн-шуя). Еще она любит организовывать большие семейные праздники и прописывать веселые сценарии. Сейчас мама нашего подопечного думает над тем, как они всей дружной семьей будут отмечать Масленицу на даче. Федя, конечно же, тоже будет рядом с близкими в этот день.
У Родителей Феди есть негласное правило – не говорить о будущем и не строить планов. Супруги знают, что дальше их сыну будет только хуже. Но они очень хотят, чтобы это «хуже» наступило как можно позже.
«Честно признаться, мне бывает непросто смотреть на взрослых здоровых парней, - делится Света. – Глядя на них я понимаю, что мой сын таким уже никогда не станет. Но я всегда останавливаю этот поток мыслей тем, что сейчас Федя с нами. Он нас любит, и я знаю, что сын тоже чувствует нашу огромную любовь. Может это звучит странно, но я научилась считывать настроение сына по блеску в его глазах. Я вижу, когда он счастлив. У него глазенки светятся. Не знаю даже как это объяснить. Наверное, это то, что может увидеть и почувствовать только мама».

Феде необходим постоянный уход. И как бы сильно родители не любили своего ребенка, периодами их накрывает отчаяние и усталость. До недавних пор Светлана могла оставить сына только с супругом. А сейчас у нее появилась поддержка нашей службы. «Теперь я могу доверить сына няне, взять дочку за руку и просто пойти с ней гулять по улице, среди белого дня, не дожидаясь, когда муж вернется с работы и «подменит» меня. Это дает мне возможность перезагрузиться, отдохнуть от тяжелых мыслей и провести время с дочей. Проект фонда «Няни для особенных детей» действительно сделал нашу жизнь чуточку легче и спокойнее. Огромное спасибо, что помогаете мне и другим мамам неизлечимых детей не растворяться в своем горе. Вы даже не представляете на сколько для нас это ценно».

Для того чтобы мы могли и дальше продолжать проект и платить зарплату няням, нам нужна ваша поддержка. На сегодняшний день мы собираем 300.000 рублей, которых хватит на три месяца работы службы.
Очень просим вас поддержать сбор любой комфортной для вас суммой.

В назначении платежа указывайте: "Благотворительное пожертвование".

#нянизащитижизнь