Софья Тазова
Возраст:
Возраст:
13

Диагноз: Тромбоцитопения

Требуется: Помощь в оплате авиабилетов



МАЙ, 2023

ЧТОБЫ БОЛЬНИЧНЫЕ СТЕНЫ ПЕРЕСТАЛИ БЫТЬ НОРМОЙ ЖИЗНИ

Мы еще не встречали более усидчивого и трудолюбивого ребенка, чем Соня Тазова из поселка Линево.  Ее никогда не увидишь сидящей без дела. Она постоянно что-то вяжет, лепит, собирает мозаики, рисует картины. И если Соня увлечена творчеством, она не обращает внимания ни на шум, ни на музыку, ни на капельницы и катетеры. Из-за стола она выйдет, только когда работа будет закончена.

А еще Соня – настоящая красавица. У нее добрая улыбка, красивые выразительные глаза и длинная темная густая коса. 

Девочка всегда внимательно следит за тем, чтобы всем вокруг было комфортно и удобно. К примеру, если кому-то из малышей в игровой комнате не хватило места, она молча встанет, найдет стул и усадит ребенка к столу.  Для Сони больничные стены уже давно стали нормой жизни. Ведь здесь она провела большую часть своего детства. С февраля нынешнего года дома она была от силы десять дней. Да и приятелей у Сони гораздо больше в отделении онкогематологии, чем за пределами больницы.

Екатерина, мама девочки, много работает и старается сделать все, что от нее зависит, чтобы дочка ни в чем не нуждалась. Поэтому чаще всего Соня лежит в отделении вместе с бабушкой. «Кто из нас с Соней за кем присматривает – это еще спорный вопрос, - смеется Ольга Давыдовна. – Внучка отчитывает меня, если видит, что я плохо кушаю, а еще успокаивает и подбадривает, если замечает, что я загрустила. А стоит мне только заняться уборкой – Сонечка тут же подскакивает с места и начитает мне помогать. Честно, я даже не предполагала, что дети могут быть настолько добрыми, заботливыми и внимательными».

К сожалению, у Сони с самого рождения немало проблем со здоровьем. Помимо генетических заболеваний, у девочки серьезные отклонения в показателях крови. Поддерживать их уровень в пределах нормы помогает гормональная терапия, но это не выход из ситуации, а лишь временная мера.  Доктора в НМИЦ им. Димы Рогачева ждут Соню на госпитализацию в самое ближайшее время. После полного обследования будет принято решение о дальнейшем ходе лечения. Не исключено, что девочке потребуется пересадка костного мозга.

Вместе с Соней в Москву полетит ее бабушка. Стоимость авиабилетов по маршруту Новосибирск-Москва-Новосибирск – 50.000 рублей. Давайте поддержим эту добрую девочку и ее родных. Пусть Сонечка уже скорее поправится и сможет увидеть, насколько красивый и интересный мир ждет ее за пределами больничной палаты. 





ИЮНЬ, 2022

Злоключения Сони Тазовой начались еще до рождения. На сроке беременности 25 недель ее мама Екатерина заболела гриппом. Состояние женщины было тяжелым, и врачи приняли решение экстренно делать кесарево сечение, чтобы спасти малышку. Сразу после родов Екатерина впала в кому и увидела дочь только когда той исполнилось 2 месяца.

Соня с рождения была болезненным ребенком, сначала родители связывали это с тем, что она родилась недоношенной, но позже стало понятно, что у Софьи синдром Рубинштейна-Тейри, генетическое заболевание, которое сопровождается нарушениями интеллектуального и физического развития.
Соня очень добрая и светлая девочка, но с раннего возраста страдает задержкой психоречевого развития, а в 2019 году у девочки впервые начались приступы эпилепсии, которые продолжают мучить ребенка до сих пор.
Примерно в то же время доктора обратили внимание на серьезные отклонения показателей тромбоцитов в клиническом анализе крови, тяжелая тромбоцитопения. Соня проходила лечение по месту жительства в Линево, а затем была госпитализирована в больницу Искитима, но лечение не помогало, у девочки начался геморрагический синдром, сильнейшая кровоточивость слизистой.
Врачи приняли решение направить Соню на лечение в онкогематологическое отделение Новосибирской областной больницы.

Сейчас важно как можно быстрее понять причину такого критичного снижения уровня тромбоцитов, а для этого необходимо провести дополнительное генетическое исследование на первичные иммунодефициты. Такое исследование не предусмотрено полисом ОМС, а его стоимость слишком велика для Сониной семьи, которая уже многие годы сражается за здоровье девочки.

Давайте поможем Сониной семье собрать 35 600 рублей, чтобы поскорее понять причину еще одной тяжелой болезни Сони, а докторам своевременно назначить ей подходящее лечение.

Вернуться к списку